Les droits des patient·es

Billet publié dans Études & analyses et taggé avec droits santé le

Analyse 2025 – Marine de Tillesse

Marine de Tillesse, chargée de projets et formatrice, engagée depuis 2014. Master en Ingénierie et action sociale (HE2B), elle est en charge des formations sur l’accueil et l’inclusion des personnes LGBTQIA+ au sein d’organisations du domaine de la santé, des MR/MRS, du social, etc. Elle est également une des créatrice du projet Go To Gyneco!. Polyvalente, elle anime également l'émission de radio Hors cases avec ses collègues.
Icône

Les droits des patient·es

1 fichier·s 264.56 KB
Télécharger

La reconnaissance et la protection des droits des patient·es LGBTQIA+ constituent aujourd’hui un enjeu majeur de santé publique et de justice sociale. Si les systèmes de soins se veulent universels, les personnes issues de la diversité sexuelle et de genre continuent de rencontrer de nombreuses barrières lorsqu’elles accèdent aux services médicaux : discriminations, manque de formation des soignant·es, absence de protocoles inclusifs ou encore invisibilisation de leurs besoins spécifiques. Ces obstacles ne compromettent pas seulement la qualité des soins reçus, mais portent également atteinte à leur dignité et à leur droit fondamental à l’égalité.

Pour aider les personnes LGBTQIA+ à prendre soin d’elles, il est important de connaître leurs droits, notamment en tant que patient·es. En 2002, la Belgique a adopté une loi sur les droits des patient⸱es1 permettant ainsi d’informer les personnes sur leurs relations avec les professionnel⸱les de la santé  avec pour objectifs d’améliorer la qualité des soins de santé et de garantir un meilleur équilibre entre la compétence médicale du/de la praticien⸱ne et l’autonomie décisionnelle du/de la patient⸱e. Cette loi a été modifiée en 2024.

Toute personne qui reçoit des soins de santé, à sa demande ou non (urgence, contrôle du médecin conseil par l’employeur, etc.), est considérée comme un⸱e patient⸱e, indépendamment de sa nationalité ou de son statut administratif. La loi a été modifiée en 2024 en intégrant un changement de paradigme important : le/la patient·e est au coeur de la relation de soins. On passe d’un modèle paternaliste où les patient·es sont passifs·ves, à un modèle partenarial fondé sur le respect, la transparence et l’autonomie où les patient·es sont acteur·rices. Les professionnel⸱les de santé sont tenu⸱es de respecter les droits des patient⸱es dans les limites de leur champ de compétences. On entend par professionnel⸱les de santé : les médecins, les pharmaciens, les kinés, etc. 

Il existe 7 droits spécifiques ; ceux-ci sont au cœur de toute relation de soins.

  1. Le droit au libre choix de son prestataire

Choisir son prestataire de soins et en changer : le/la patient⸱e peut à tout moment changer de prestataire sans devoir se justifier. Des restrictions peuvent toutefois exister dans certains contextes :

  • Hospitalisation en service fermé (psychiatrie, sécurité) ;
  • Situations d’urgence ;
  • Contraintes institutionnelles (hôpital, prison, etc.).
  1. Le droit à des prestations de qualité

Recevoir des soins de qualité adaptés à ses besoins dans le respect de la dignité humaine et de son autonomie. Ce droit implique plusieurs obligations pour le prestataire de soins :

  • Exercer selon les normes professionnelles reconnues (code de déontologie, bonnes pratiques médicales) ;
  • Actualiser ses compétences (formation continue) ;
  • Assurer la continuité des soins, sauf en cas de force majeure ou d’impossibilité justifiée.

Cette disposition est renforcée par l’article 34 de la loi relative à l’exercice des professions des soins de santé2 qui impose aux praticien·nes d’agir « consciencieusement et déontologiquement ».

  1. Le droit à l’information sur son état de santé : 

Le/la professionnel⸱le doit communiquer de manière claire :

  • le diagnostic,
  • le pronostic,
  • la nature, la finalité et les risques du traitement,
  • les alternatives thérapeutiques,
  • ainsi que les conséquences d’un refus.

La loi précise que cette information doit être fournie oralement, mais peut aussi être complétée par écrit (brochures, rapports médicaux). Le/la patient⸱e peut également demander à ne pas être informé (article 7, §3), sauf si cela met autrui en danger ou compromet gravement sa santé.

  1. Le droit au consentement libre et éclairé

Ce consentement suppose :

  1. Une information complète ;
  2. Une décision libre, sans contrainte ;
  3. Une expression explicite ou implicite de l’accord.

En cas d’urgence où le/la patient⸱e ne peut manifester sa volonté, le/la professionnel⸱le peut agir dans l’intérêt vital du/de la patient⸱e. Le/la patient⸱e peut retirer ou modifier son consentement à tout moment. Ce droit est également reconnu dans la Convention d’Oviedo de 19973.

  1. Le droit à la consultation de son dossier médical

La·le patient·e a droit :

  • à la consultation directe de son dossier médical,
  • à une copie (contre remboursement des frais raisonnables),
  • à une explication des termes techniques si nécessaire.

Le/la professionnel⸱le peut toutefois retirer certaines annotations personnelles ou refuser l’accès si cela risque de causer un préjudice grave au/à la patient⸱e (article 9, §3). L’accès indirect via un médecin de confiance reste possible dans ces cas.

  1. Le droit à la protection de la vie privée et des données de santé

L’article 10 (de la loi sur les droits des patients de 2002) impose au prestataire de soins le respect absolu de la vie privée et de la confidentialité des données de santé. Ces obligations s’articulent avec l’article 458 du Code pénal4 concernant le secret professionnel ainsi que le Règlement général sur la protection des données (RGPD) de 20185.

Toute communication d’information nécessite le consentement explicite du/de la patient⸱e, sauf exceptions légales (santé publique, menace grave pour autrui, etc.).

  1. Le droit d’introduire une plainte et d’être accompagné·e

En cas de désaccord, le patient peut introduire une plainte auprès du service de médiation compétent :

  • Service de médiation interne : obligatoire dans chaque hôpital6 ;
  • Service fédéral de médiation pour les droits du/de la patient⸱e : organisme public relevant du SPF Santé publique, compétent pour les plaintes hors hôpital.

L’objectif est d’assurer une résolution à l’amiable des litiges et de favoriser la communication entre patient·e et prestataire. Attention, il faut distinguer une erreur d’une faute médicale. L’erreur est un acte non conforme avec l’Art médical. La faute est le non respect de la loi avec intention ou non. Il existe donc une co-responsabilité du/de la patient·e de s’informer sur les protocoles médicaux.

Les pistes de solutions : 

  • La plainte :
    • C’est une procédure qui coûte très cher car on fait appel à une procédure judiciaire qui peut être très longue.
    • Il existe un service de médiation dans chaque structure hospitalière.
    • Ces deux options peuvent être utilisé lorsque l’on est victime de discrimination ou d’erreur médicale. Le délai de prescription pour introduire un dossier est de 10 ans.
  • Le Fonds des Accidents Médicaux (FAM) : ce fonds peut agir lorsqu’il s’agit d’un accident, d’une erreur ou d’une faute. Il s’agit d’une démarche administrative qui est gratuite mais le délai de prescription pour introduire un dossier est de 5 ans.

Et quand on ne peut pas s’exprimer ? 

Pour garantir que les droits des patient·es soient respecté·es même lorsqu’ils/elles ne peuvent pas exprimer eux-mêmes leurs choix, la loi prévoit la possibilité de désigner une personne de confiance ou un·e représentant·e. Cette démarche permet au/à la patient·e de s’assurer que ses souhaits et sa volonté sont respectés dans le cadre de ses soins.

Lorsque le/la patient⸱e n’est plus en mesure d’exercer ses droits mentionnés ci-dessus, la loi prévoit plusieurs mécanismes :

  • la personne de confiance (article 14) : désignée par écrit, elle assiste le/la patient⸱e dans ses démarches et peut recevoir les informations médicales.
  • le représentant légal (article 15) : il prend les décisions pour le/la patient⸱e incapable, dans l’intérêt de celui-ci.
  • en l’absence de désignation, la loi établit un ordre de priorité (conjoint, enfants, parents, etc.).

Ces dispositions garantissent la continuité du respect des droits, même en cas d’incapacité.

Les freins à l’application des lois sur les droits des patient⸱es.

Différents éléments montrent la complexité de la mise en œuvre des lois encadrant le sujet. Si certain⸱es professionnel⸱les adoptent une attitude collaborative, d’autres ont encore une attitude directive limitant ainsi la participation active du/de la patient⸱e dans la prise de décision.

De plus, le vocabulaire technique, la crainte d’inquiéter le/la patient⸱e, ou le manque de temps dans les consultations sont des freins pour une véritable communication éclairée. Et même lorsque l’information est donnée, elle demeure souvent déséquilibrée : le/la professionnel⸱le conserve le contrôle sur le contenu, le rythme et la forme de l’échange. Le consentement devient alors plus formel que substantiel, relevant d’une signature plutôt que d’une compréhension réelle.

Exemple : Une étude du KCE (Centre fédéral d’expertise des soins de santé, 2019) montre que près d’un⸱e patient⸱e sur deux ne comprend pas pleinement les implications de son traitement au moment de donner son accord.

Au niveau des personnes LGBTQIA+, les spécificités de santé ne sont pas toujours connues des professionnel·les, ce qui engendre parfois une mauvaise information donnée. De nombreux professionnel·les de santé reçoivent encore une formation limitée sur les thématiques SOGIESC7. Ce manque de formation peut mener à des attitudes maladroites, à des diagnostics erronés ou à une réticence à traiter certains patient·es — autant de pratiques qui constituent des atteintes indirectes aux droits des patient·es.

Ensuite, si la numérisation des données (plateforme “Réseau Santé Wallon”, “Vitalink”, etc.) a permis un accès plus facile à leurs données médicales pour les patient·es, plusieurs obstacles demeurent :

  • la difficulté d’accès technique, tous les patient·es n’ont pas les compétences numériques nécessaires ;
  • la réticence de certain⸱es praticien⸱es à transmettre certaines informations sensibles, notamment les notes personnelles ;
  • L’absence d’uniformisation dans la tenue et la structure des dossiers.

Il existe également un flou juridique autour des « annotations personnelles » (art. 9, §3) ce qui engendre parfois la limitation ou la restriction à l’accès et ce de manière arbitraire. Cet élément fragilise la transparence qui est recherchée dans le cadre des accès aux dossiers. De plus, les notions relatives à l’orientation sexuelle ou l’identité de genre sont souvent notées dans ces annotations. Le partage ou non peut avoir des conséquences importantes comme l’outing, ou une prise en charge pas adaptée. L’usage de l’ancien prénom (deadname), ou la divulgation non consentie de l’identité de genre, constituent des violations graves du droit à la vie privée mais restent fréquentes dans certaines structures.

En ce qui concerne les possibilités de plainte et de médiation, elles restent peu connues du public. D’une part, les services de médiation souffrent d’un manque de personnel et de ressources. Le rapport annuel du Service fédéral (2023) souligne une augmentation de plus de 30 % des plaintes sur cinq ans, mais des délais de traitement parfois longs et une capacité d’intervention limitée. D’autre part, les services de médiation n’ont aucun pouvoir contraignant : ils ne peuvent ni sanctionner ni imposer de mesure corrective. Leur rôle reste consultatif, ce qui réduit l’efficacité du dispositif en cas de faute avérée. De plus, la neutralité de ces services est souvent remise en cause.

Au sujet de la qualité des soins, ils sont fortement dépendants de facteurs organisationnels, financiers, etc. : charge de travail, disponibilité du personnel, financement des hôpitaux, etc. Les politiques d’austérité successives dans le secteur des soins de santé ont fragilisé la qualité globale des soins, notamment par la réduction du personnel infirmier et la pression sur les délais de consultation. Le droit à la qualité, bien qu’existant en théorie, s’effrite dans la pratique quotidienne. L’évaluation de celle-ci s’avère donc fortement complexifiée et ne permettant pas d’adaptation selon des contextes différents. 

Les personnes LGBTQIA+ rapportent fréquemment des remarques déplacées, des présupposés sur leur vie sexuelle, l’invalidation de leur identité et des comportements de rejet. Ces micro-agressions, même involontaires, réduisent l’accès au soin et constituent des manquements au droit au respect et à la dignité. La crainte de discrimination incite certaines personnes à cacher des informations médicalement importantes, à différer ou éviter les consultations, à contourner les structures classiques. Cela nuit directement au droit à des soins adaptés, sûrs et efficaces.

De plus, l’accès aux soins de santé de qualité est très disparate et dépend de différents facteurs comme la région, le niveau socioéconomique, la langue parlée, l’âge, etc. Les patient⸱es vulnérables (personnes âgées, précarisées, migrantes) sont souvent celles et ceux qui bénéficient le moins des droits garantis par la loi. Les centres formés aux questions LGBTQIA+ sont souvent situés dans les grandes villes. Dans certaines régions, il existe peu ou pas de services spécialisés, ce qui limite l’accès effectif aux droits.

Enfin, le Code de déontologie médicale8 renforce les obligations du/de la médecin en matière de respect des droits du/de la patient·e (art. 7 et suivants). Cependant, les praticien⸱es se trouvent souvent pris entre deux exigences : la fidélité déontologique à la loi et la réalité institutionnelle (temps limité, contraintes administratives, objectifs de rendement). Cela empêche parfois l’application effective des droits. Le Code de déontologie médicale protège les droits des patient⸱es LGBTQIA+ en garantissant des soins égalitaires, confidentiels, respectueux et adaptés à leurs besoins spécifiques mais la réalité est différente et montre des violences institutionnelles.

Conclusion

Plus de vingt ans après l’adoption de la loi, un constat s’impose : si la loi est amplement connue en théorie, sa mise en application reste inégale. Les difficultés tiennent autant à la complexité du système de soins qu’à la culture médicale traditionnelle, ainsi qu’au manque de moyens institutionnels permettant d’en assurer le respect effectif.

Afin de permettre un changement réel de paradigme concernant la posture et l’émancipation des patient·es, surtout chez les personnes plus vulnérables comme les LGBTQIA+, il est impératif de les informer sur leurs droits dans le domaine de la santé. Afin de réduire les freins à ces droits des patient·es, plusieurs pistes sont possibles comme la formation obligatoire du personnel aux enjeux LGBTQIA+, l’adaptation des formulaires, logiciels et procédures, le renforcement des mécanismes d’audit et de sanctions en cas de discrimination, l’inclusion systématique des personnes concernées dans la conception des politiques de santé, des campagnes d’information sur les droits des patient·es accessibles à toustes et enfin la promotion de la « culture du consentement » dans le milieu médical.

Ne serait-il pas du ressort de nos politiques de permettre une meilleure application de la loi et une plus grande inclusivité dans les soins de santé ?

Les références

Sources juridiques :

  • Belgique. Loi du 22 août 2002 relative au droits des patients, M.B., 26 septembre 2002, err. 20 décembre 2002, modifiée par la loi du 6 février 2024, M.B., 23 février 2024
  • Belgique. Arrêté royal du 8 juillet 2003 fixant les conditions de fonctionnement du service de médiation hospitalier, M.B., 26 août 2003.
  • Belgique. Loi coordonnée du 10 mai 2015 relative à l’exercice des professions des soins de santé, M.B., 18 juin 2015.
  • Conseil national de l’Ordre des médecins, Code de déontologie médicale, Bruxelles, Ordre des médecins, 2018, mis à jour le 30 juin 2025, 45p. [en ligne : https://ordomedic.be/fr/code-2018] consulté le 9 décembre 2025
  • Conseil de l’Europe. Convention pour la protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine (Convention sur les droits de l’homme et la biomédecine). Signée à Oviedo le 4 avril 1997. Série des traités européens (STE) n° 164. Entrée en vigueur le 1er décembre 1999. Ratifiée par la Belgique par la loi du 13 juin 2002, publiée au Moniteur belge le 22 août 2002.
  • Union européenne. Règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données (Règlement général sur la protection des données – RGPD). Journal officiel de l’Union européenne, L 119, 4 mai 2016. Entré en vigueur le 25 mai 2018.
  • Belgique. Loi du 30 juillet 2018 relative à la protection des personnes physiques à l’égard des traitements de données à caractère personnel. M.B., 5 septembre 2018.

Rapports: 

  1. Belgique, loi du 22 août 2002 relative au droits des patients, M.B., 26 septembre 2002, err. 20 décembre 2002, modifiée par la loi du 6 février 2024, M.B., 23 février 2024 ↩︎
  2. Belgique. Loi coordonnée du 10 mai 2015 relative à l’exercice des professions des soins de santé, M.B., 18 juin 2015. ↩︎
  3. Conseil de l’Europe. Convention pour la protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine (Convention sur les droits de l’homme et la biomédecine). Signée à Oviedo le 4 avril 1997. Série des traités européens (STE) n° 164. Entrée en vigueur le 1er décembre 1999. Ratifiée par la Belgique par la loi du 13 juin 2002, publiée au Moniteur belge le 22 août 2002. ↩︎
  4. Belgique. Code pénal du 8 juin 1867, M.B., 9 juillet 1867, article 458, tel que modifié par la loi du 6 juillet 2017, M.B., 24 juillet 2017. ↩︎
  5. Union européenne. Règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données (Règlement général sur la protection des données – RGPD). Journal officiel de l’Union européenne, L 119, 4 mai 2016. Entré en vigueur le 25 mai 2018. ↩︎
  6. Belgique. Arrêté royal du 8 juillet 2003 fixant les conditions de fonctionnement du service de médiation hospitalier, M.B., 26 août 2003. ↩︎
  7. Sexual Orientation, Gender Identity and Expression, and Sex Characteristics ↩︎
  8. Conseil national de l’Ordre des médecins, Code de déontologie médicale, Bruxelles, Ordre des médecins, 2018, mis à jour le 30 juin 2025, 45p. [en ligne : https://ordomedic.be/fr/code-2018] consulté le 9 décembre 2025 ↩︎